O Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil está prestes a dar um passo significativo no tratamento de doenças raras. A introdução do medicamento Zolgensma, marca um avanço notável. A AME é uma condição genética rara que afeta os movimentos e a respiração, e o Zolgensma é uma terapia gênica inovadora que pode transformar a vida de muitas famílias.
Como o Zolgensma Funciona no Tratamento da AME?
A atrofia muscular espinhal é uma doença sem cura, mas o Zolgensma oferece uma esperança ao estabilizar a progressão da doença. A terapia pode melhorar significativamente a qualidade de vida das crianças, permitindo avanços motores como a capacidade de engolir, mastigar, sentar sem apoio e manter a sustentação do tronco. Este tratamento é um marco na medicina, pois utiliza a terapia gênica para corrigir o defeito genético subjacente à AME.
O Zolgensma é destinado a crianças de até seis meses de idade que não dependem de ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. O medicamento, que tem um custo médio de R$ 7 milhões, será disponibilizado pelo SUS graças a um Acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante Novartis. Este acordo condiciona o pagamento pelo governo aos resultados do tratamento, garantindo que o investimento público seja eficaz.
Quais Estados Oferecerão o Tratamento pelo SUS?
O SUS disponibilizará o tratamento em 28 serviços de referência distribuídos em 18 estados brasileiros. Estes estados incluem:
- Alagoas
- Bahia
- Ceará
- Distrito Federal
- Espírito Santo
- Goiás
- Minas Gerais
- Mato Grosso
- Pará
- Paraíba
- Pernambuco
- Piauí
- Paraná
- Rio de Janeiro
- Rio Grande do Norte
- Rio Grande do Sul
- Santa Catarina
- São Paulo
Esses centros serão responsáveis por realizar os exames necessários e administrar o tratamento, garantindo que as crianças recebam o melhor cuidado possível.
Qual é o Papel do Comitê de Acompanhamento?
Com a implementação do Zolgensma no SUS, um comitê será formado para monitorar continuamente os pacientes que receberão o medicamento. Este comitê, em colaboração com a Novartis, será responsável por qualificar as equipes dos centros de tratamento para a infusão do medicamento. O acompanhamento dos resultados será realizado por um período de cinco anos, assegurando que o tratamento seja eficaz e seguro para os pacientes.
A introdução do Zolgensma no SUS representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil. Este acordo inovador não apenas coloca o país entre os poucos no mundo a oferecer tal tratamento no sistema público, mas também estabelece um precedente para futuras colaborações entre o governo e a indústria farmacêutica. Com o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas prestes a ser publicado, o Brasil está preparado para oferecer uma nova esperança às famílias afetadas pela AME.
